Penyakit Langka: Tantangan Psikososial - Satu Orang Yang Terkena Memberi Tahu Kita

Daftar Isi:

Penyakit Langka: Tantangan Psikososial - Satu Orang Yang Terkena Memberi Tahu Kita
Penyakit Langka: Tantangan Psikososial - Satu Orang Yang Terkena Memberi Tahu Kita

Video: Penyakit Langka: Tantangan Psikososial - Satu Orang Yang Terkena Memberi Tahu Kita

Video: Penyakit Langka: Tantangan Psikososial - Satu Orang Yang Terkena Memberi Tahu Kita
Video: Apa itu Skizofrenia? 2024, Maret
Anonim

Tantangan psikososial - kata seorang pasien kepada kita

Susanne M. berusia pertengahan 40-an, tinggal di Wina dan merupakan "yang langka". Tapi apa maksud yang sebenarnya? Susanne telah menderita penyakit langka "lupus eritematosus sistemik" selama lebih dari 20 tahun. Lupus eritematosus sistemik adalah penyakit autoimun yang tidak dapat disembuhkan dengan peradangan kronis pada kulit, persendian, sistem saraf, dan organ dalam. Lupus eritematosus sistemik sulit didiagnosis karena bentuk perjalanan penyakit yang berbeda dan kurangnya fitur eksternal yang luas dan kurangnya pengetahuan medis dan terapi.

navigasi

  • Lanjut membaca
  • lebih lanjut tentang masalah ini
  • Saran, unduhan & alat
  • Atasi penyakit secara terbuka
  • Beban psikologis dan sosial mana yang umum?
  • Bagaimana beban diatasi?

Karakteristik lain dari penyakit ini: berjalan secara bertahap. Terkadang Susanne melakukannya dengan baik, terkadang sangat buruk, tidak ada yang biasa-biasa saja. Pergantian konstan antara fase baik dan buruk hampir tidak memungkinkan kehidupan normal. Lingkungan pribadi pasien juga menderita karenanya. Karena Anda tidak melihat penyakit dari luar, Susanne berulang kali dituduh melakukan simulasi dan dia sering harus membenarkan dirinya sendiri.

Atasi penyakit secara terbuka

Susanne mengakhiri karir profesionalnya karena sudah tidak memungkinkan lagi untuk bekerja karena kondisi kesehatannya. Untuk waktu yang lama dia tidak berbicara tentang bagaimana dia melakukannya dengan penyakit dan percaya bahwa dia melindungi dirinya dengan cara ini. Namun sementara itu Susanne telah memutuskan bahwa lebih mudah untuk berbicara secara terbuka dan jujur dengan orang-orang di sekitarnya tentang penyakit, perasaan, dan kebutuhannya sejak awal. Sangat penting bagi Susanne untuk diperlakukan secara normal dan tidak dikasihani.

Sementara Susanne telah menerima situasinya yang luar biasa, tetapi masih banyak yang masih dalam kegelapan dan menyedihkan. Psikoterapi adalah poin penting dalam hidupnya, yang menghilangkan sebagian beban dari pundaknya dan membuat kehidupan sehari-harinya lebih mudah. Susanne merasa bahwa setiap kemajuan kecil semakin menguat dan itu membuatnya lebih mudah melalui fase-fase sulit. Dia menyarankan penderita lain yang mengalami situasi serupa untuk memanfaatkan psikoterapi tanpa ragu-ragu atau prasangka.

Apa yang diinginkan Susanne dalam konteks ini: Kemudahan berurusan dengan pihak berwenang, dukungan finansial untuk psikoterapi, perluasan tawaran perawatan kepada kerabat dan pengakuan atas penyakitnya.

Beban psikologis dan sosial mana yang umum?

Kesamaan yang dimiliki oleh semua penyakit langka, serta banyak penyakit kronis adalah tingkat stres psikologis - tidak hanya bagi mereka yang terkena, tetapi juga untuk keluarga mereka. Jalan menuju diagnosis yang benar bisa panjang dan menegangkan. Seperti yang ditunjukkan oleh survei di seluruh Eropa dari tahun 2017 dengan sekitar 3.000 orang yang terkena dampak dan keluarganya, kesehatan mental kelompok ini sering memburuk dari waktu ke waktu dan kurang stabil dibandingkan dengan populasi umum. 37 persen responden mengatakan bahwa mereka sering atau sangat sering merasa tidak bahagia dan tertekan.

Menjadi jelas bahwa selain kewalahan dalam kehidupan sehari-hari, ketakutan adalah perasaan yang dominan: takut akan masa depan, takut tidak dianggap serius atau diterima, takut akan stigmatisasi, takut perspektif yang tidak jelas dan ketergantungan. Selain itu, terdapat masalah profesional dalam banyak kasus, yaitu ketika orang sakit atau kerabat yang merawat berulang kali tidak hadir dan oleh karena itu dianggap oleh pemberi kerja dan kolega sebagai tidak dapat diandalkan. Nasib di balik menjauh sering diabaikan atau tidak dilihat. Karena parahnya gejala yang mereka alami, beberapa orang tidak dapat bekerja sama sekali atau, seiring perkembangan penyakit, perlahan-lahan menjadi cacat. Seringkali orang-orang ini menderita, selain kendala keuangan,yang diakibatkan oleh isolasi sosial dan penurunan harga diri. Hal ini juga dikonfirmasi oleh hasil survei saat ini, dimana 52 persen keluarga yang terkena dampak dihadapkan pada pengucilan sosial dan masalah keluarga akibat penyakit salah satu anggota keluarga.

Bagaimana beban diatasi?

Oleh karena itu, orang dengan penyakit langka dan kerabatnya membutuhkan pemahaman dan dukungan dalam menghadapi tantangan psikososial ini. Sikap percaya diri dari mereka yang terkena dampak dan pendekatan sensitif dari luar dapat memfasilitasi kebersamaan.

Dalam banyak kasus, juga disarankan untuk mencari dukungan psikologis untuk belajar menangani penyakit dengan cara yang positif dan untuk mengurangi ketakutan. Sayangnya, bagi banyak dari mereka yang terkena, psikoterapi masih dipenuhi dengan prasangka atau pertanyaan tentang pendanaan jangka panjang muncul. Karena alasan ini, ada sejumlah psikoterapis yang bekerja dengan asuransi kesehatan - waktu tunggu di sini terkadang lama. Selain itu, jika disetujui, ada sedikit subsidi dari perusahaan asuransi kesehatan untuk perawatan terapis pilihan Anda.

Mengembangkan strategi penanggulangan sangat penting bagi orang dengan penyakit langka, karena mungkin sulit untuk menerima sesuatu yang tidak sepenuhnya dipahami dan konsekuensi yang tidak jelas. Dengan latar belakang ini, kontak dengan orang lain yang terkena dampak dan kelompok swadaya yang sudah ada di Austria untuk beberapa penyakit langka dapat membantu.

Informasi tambahan:

  • Psikoterapi: penawaran dan alamat
  • Cari psikoterapis

Direkomendasikan: