Penyakit Langka: Swadaya Dan Keterlibatan Pasien - Seorang Ayah Ingat

Daftar Isi:

Penyakit Langka: Swadaya Dan Keterlibatan Pasien - Seorang Ayah Ingat
Penyakit Langka: Swadaya Dan Keterlibatan Pasien - Seorang Ayah Ingat

Video: Penyakit Langka: Swadaya Dan Keterlibatan Pasien - Seorang Ayah Ingat

Video: Penyakit Langka: Swadaya Dan Keterlibatan Pasien - Seorang Ayah Ingat
Video: Izin Keluarga, Gubernur Kaltim Ingin Adopsi Bocah 10 Tahun yang Orangtuanya Meninggal karena Covid 2024, Maret
Anonim

Bantuan diri dan partisipasi pasien - seorang ayah ingat

“Putri saya Lena lahir 25 tahun yang lalu - dengan luka besar di salah satu kaki kecilnya. Apa yang tidak diketahui orang saat itu: anak kupu-kupu. Apa yang tidak dapat dikatakan siapa pun kepada kami saat itu: penyakit apa itu, apakah dapat disembuhkan, di mana Anda dapat menemukan spesialis. Pertanyaan tentang pertanyaan dan tidak ada jawaban. Hampir dua tahun kemudian, DEBRA Austria didirikan, kelompok swadaya pasien untuk orang-orang dengan penyakit langka epidermolisis bulosa (lebih dikenal sebagai "anak kupu-kupu"). Tujuan utamanya adalah untuk berbagi pengalaman, saling mendukung, memberi semangat, dan pertemuan rutin. Itu tetap seperti itu sampai hari ini. Sementara itu, ada juga Rumah EB - yang ditunjuk sebagai pusat keahlian Austria pertama - sebuah klinik khusus yang dioperasikan dengan sumbangan untuk perawatan pasien besar dan kecil. Kesimpulan: Bagi mereka yang terkena dampak, banyak yang telah berubah menjadi lebih baik melalui komitmen dari mereka yang terkena dampak."

Dr. Rainer Riedl, ketua Debra Austria

navigasi

  • Lanjut membaca
  • lebih lanjut tentang masalah ini
  • Saran, unduhan & alat
  • Atap untuk "langka"
  • Yang "langka" memiliki karakter
  • Apa yang ditawarkan oleh organisasi swadaya?

Atap untuk "langka"

Pengalaman positif dari swadaya dan banyaknya tantangan yang harus dihadapi oleh penderita penyakit langka ini menjadi pendorong berdirinya Pro Rare Austria, aliansi untuk penyakit langka, di tahun 2011. Sejak itu, lebih dari 60 kelompok dan asosiasi swadaya telah dimenangkan sebagai anggota dan Rencana Aksi Nasional untuk Penyakit Langka telah disusun dan setidaknya sebagian dilaksanakan - bersama dengan pemangku kepentingan terkait dari sektor kesehatan dan sosial. Pro Rare Austria melihat dirinya sebagai platform yang menyoroti tantangan orang dengan penyakit langka, memprosesnya secara profesional, dan menghasilkan perbaikan jangka panjang. Organisasi payung bertindak sebagai perantara antara mereka yang terkena dampak, politik, otoritas, penyedia layanan kesehatan,Sains dan penelitian serta industri farmasi dan sebagai penyambung lidah bagi 400.000 orang yang terkena dampak di Austria.

Yang "langka" memiliki karakter

Dalam beberapa kasus, organisasi pasien untuk penyakit langka berbeda secara signifikan dari organisasi swadaya lainnya. Sebut saja beberapa contoh: Mereka sering aktif dalam jaringan nasional dan internasional, jumlah anggotanya seringkali terlalu rendah untuk membentuk kelompok regional atau belum tentu ada yang terpengaruh di setiap negara bagian. Karena distribusi spasial, ada kebutuhan untuk melakukan perjalanan atau menggunakan media digital lebih banyak untuk membuat jaringan. Beberapa kelompok diatur sebagai komunitas orang-orang yang lepas, karena pembentukan asosiasi dapat menjadi hambatan yang tidak dapat diatasi bagi orang-orang dengan masalah kesehatan yang parah. Selain itu, cenderung lebih sedikit mitra kerja sama dan calon pendukung yang tersedia, misalnya,karena penyakitnya tidak menarik di media atau tidak ada obat dan hampir tidak ada ahli.

Seperti yang ditunjukkan oleh survei anggota oleh Pro Rare Austria dari 2018, swadaya untuk penyakit langka memiliki karakteristik sebagai berikut:

  • Dia perempuan (sekitar 2/3) dan 50 tahun = " (rata-rata),
  • bekerja secara sukarela (93 persen) 15 jam per minggu (rata-rata) dan
  • terbagi hampir sama rata antara mereka yang terkena dampak dan kerabat mereka.

Hanya sekitar sepuluh persen dari orang sakit yang saat ini berlabuh pada swadaya (sebagai orang aktif atau anggota asosiasi). Seperti sebelumnya, banyak orang yang mencoba mengatasi penyakitnya sendiri, tidak mengetahui keberadaan atau manfaat swadaya, atau menarik diri setelah menggunakan tawaran konseling.

Apa yang ditawarkan oleh organisasi swadaya?

Jika seseorang mencari bantuan beralih ke organisasi atau kelompok swadaya, tiga pertanyaan paling umum berbalik

  • yang pilihan dokter (rekomendasi oleh ahli),
  • pilihan pengobatan yang ada (pengalaman dengan terapi) dan
  • kemungkinan mendapatkan dukungan keuangan.

Selain menasihati dan membimbing mereka yang terkena dampak, organisasi pasien sangat aktif dalam hubungan masyarakat. Anda semakin banyak menghabiskan waktu untuk pekerjaan politik dan jaringan internasional. Dengan melakukan itu, mereka juga bekerja sebagian pada pengembangan daftar dan database pasien dan dengan demikian mendukung penelitian dasar, berkontribusi pada komite etika dan pengembangan pedoman pengobatan dan darurat, dan berhubungan dengan para ahli (misalnya, organisasi kongres).

Asosiasi swadaya saat ini menerima dukungan keuangan dari organisasi payung negara bagian untuk swadaya, lembaga asuransi sosial, Kementerian Federal untuk Urusan Sosial, Kesehatan, Perawatan, dan Perlindungan Konsumen (BMSGPK) dan Pusat Kompetensi dan Layanan Austria untuk Bantuan Mandiri (ÖKUSS).

Informasi tambahan:

  • Kelompok dan asosiasi swadaya untuk penyakit langka (Pro Rare Austria)
  • EURORDIS - Penyakit Langka Eropa
  • Pendanaan proyek dari Kementerian Sosial (Kementerian Federal Tenaga Kerja, Urusan Sosial, Kesehatan, dan Perlindungan Konsumen)

Direkomendasikan: